Rak mokraćnog mjehura više ne smije biti zaboravljeni rak: Hrvatska dobila Klub oboljelih od raka mokraćnog mjehura pri Hrvatskoj ligi protiv raka

Foto: pr

Povodom Europskog tjedna borbe protiv raka, 14 EU kodova protiv raka i Mjeseca svjesnosti o raku mokraćnog mjehura, u velikoj dvorani zagrebačkog Multimedijskog centra Europske komisije i Europskog parlamenta „Doživi Europu“ održan je EUrology Policy Forum Croatia – Mjesec borbe protiv raka mokraćnog mjehura u Hrvatskoj, nacionalna multidisciplinarna platforma za dijalog posvećena prevenciji, ranom otkrivanju, inovacijama u liječenju, kvaliteti života i osnaživanju pacijenata oboljelih od raka mokraćnog mjehura.

Stručnjaci upozoravaju kako rak mokraćnog mjehura predstavlja jedan od značajnijih, ali nedovoljno prepoznatih javnozdravstvenih izazova Europe i Hrvatske. U Europskoj uniji riječ je o petom najčešćem sijelu raka, s više od 203.000 novooboljelih godišnje i oko 67.000 smrtnih ishoda svake godine, dok projekcije upozoravaju na daljnji rast incidencije zbog starenja stanovništva. Istodobno, riječ je o jednom od karcinoma s najvećim troškovima liječenja tijekom života pacijenta, koji na razini Europske unije premašuju 4,9 milijardi eura godišnje.

Prema nedavno objavljenim podacima koji su prenešeni i u medijima, u Hrvatskoj se svakodnevno tri osobe suoče s dijagnozom raka mokraćnog mjehura, bolesti koja se često otkriva prekasno i zbog toga ima jednu od najnižih stopa preživljenja u Europskoj uniji. Rak mokraćnog mjehura, za razliku od većine sijela raka u Hrvatskoj, bilježi trend rasta smrtnosti. Medijalna dob oboljelih je 71 godina, a 30 posto bolesnika mlađe je od 65 godina. Češći je kod muškaraca nego kod žena. Godišnje se dijagnosticira oko tisuću novih slučajeva, dok približno 500 osoba umire od te bolesti.

Jedan od ključnih zaključaka Foruma jest da rak mokraćnog mjehura više ne smije ostati tzv. „forgotten cancer” – zaboravljeni rak, kako ga već godinama nazivaju europske organizacije pacijenata i stručna društva. Sudionici su upozorili da svijest o simptomima bolesti ostaje nedostatna, dok se simptomi poput krvi u mokraći (hematurije) još uvijek često zanemaruju ili pogrešno interpretiraju, što dovodi do kasnijeg otkrivanja bolesti i lošijih ishoda liječenja. Posebno je istaknuta potreba za dodatnom edukacijom zdravstvenih djelatnika primarne zdravstvene zaštite i snažnijim javnozdravstvenim kampanjama usmjerenima građanima jer specijalisti na razini bolničkog liječenja kvalitetno skrbe o oboljelima (uz potrebu za uvođenjem još nekih terapijskih inovacija suladno EU smjernicama) no veliki izazov su pacijenti koji nisu prepoznati i otkriveni na razini primarne zdravstvene zaštite i tu je potrebna sinergija dionika.

Dodatno, istaknuta je važnost 14 EU kodova protiv raka, osobito preporuka koje se odnose na prestanak pušenja i izbjegavanje duhanskih proizvoda, budući da je upravo pušenje prepoznato kao najznačajniji čimbenik rizika za razvoj raka mokraćnog mjehura, odgovorno za približno polovicu slučajeva bolesti.

Europski i hrvatski stručnjaci: inovacije moraju doći do pacijenata na vrijeme

Forum je okupio vodeće hrvatske i europske stručnjake, predstavnike institucija, pacijenata i organizacija civilnog društva koji su otvorili pitanja pravovremenog pristupa inovacijama, koordinacije skrbi i kvalitete života oboljelih.

U uvodnom panelu o europskim zdravstvenim politikama sudjelovali su dr. med. Neda Ferenčić, članica Izvršnog odbora Association of European Cancer Leagues i glavna tajnica Hrvatske lige protiv raka, doc. dr. sc. Tomislav Sokol, zastupnik u Europskom parlamentu, te izv. prof. dr. sc. Marija Bubaš, državna tajnica i izaslanica ministrice zdravstva kao delegatkinja ministrice zdravstva doc. dr. sc. Irene Hrstić. Panelisti su upozorili na potrebu snažnijeg uključivanja raka mokraćnog mjehura u nacionalne i europske prioritete, brže implementacije EU HTA regulative te smanjenja nejednakosti u pristupu inovativnim terapijama.

U panelu posvećenom epidemiologiji i ekonomskom teretu bolesti sudjelovali su Mădălina Iamandei, izvršna direktorica All.Can International, prof. dr. sc. Stjepko Pleština, Klinički bolnički centar Zagreb, Davor Katavić, mag. oec., Desiderius Consulting te Wolfgang Fecke, izvršni direktor Association of European Cancer Leagues (video). Istaknuto je kako kasna dijagnoza značajno povećava troškove zdravstvenog sustava, dok ulaganja u raniju dijagnostiku, preciznu onkologiju i organizirani put pacijenta dugoročno donose bolje ishode i veću održivost sustava.

U panelu o kontinuitetu skrbi i biomedicinskim inovacijama sudjelovali su prof. dr. sc. Igor Tomašković, predsjednik Hrvatskog urološkog društva i predstavnik KBC-a Sestre milosrdnice, prim. dr. sc. Marijana Jazvić, specijalistica radioterapije i onkologije iz KBC-a Sestre milosrdnice, prof. dr. sc. Marija Gamulin, KBC Zagreb te Ana Soldo, mag. pharm., predsjednica Hrvatske ljekarničke komore. Zaključeno je kako Hrvatska treba snažnije razvijati multidisciplinarni pristup uz osnaživanje primarne zdravstvene zaštite koja treba pravovremeno „uhvatiti“ pacijente u ranom stadiju, standardiziranje i razradu puta pacijenta, bolje povezivanje prevencije, dijagnostike, liječenja i praćenja pacijenata. Poseban naglasak stavljen je na to da inovativna terapija mora do pacijenta doći na vrijeme, a ne tek kada bolest uznapreduje, istaknuvši prostor da se u Hrvatskoj uvede terapijski arsenal koji još uvijek nije u potpunosti dostupan sukladno međunarodnim smjernicama za liječenje, uključivši i nove kombinirane terapije.

Prof. dr. sc. Igor Tomašković, predsjednik Hrvatskog urološkog društva Hrvatskoga liječničkog zbora s KBC-a Sestre milosrdnice, istaknuo je kako stručna zajednica već niz godina kontinuirano ulaže napore u jačanje područja urološke onkologije u Hrvatskoj.

„Naši kontinuirani napori kao stručne zajednice čine svojevrsni monolit aktivnosti na području urološke onkologije – od osnivanja regionalno relevantnog URO-ONKO Foruma, razvoja multidisciplinarne suradnje i stručne edukacije, pa sve do snažnog zagovaranja interesa pacijenata i unaprjeđenja ishoda liječenja. Rak mokraćnog mjehura tema je koja traži kontinuiranu pažnju, bolju koordinaciju puta pacijenta i pravovremen pristup inovacijama. Siguran sam da ćemo, zajedničkim djelovanjem struke, institucija i organizacija pacijenata, nastaviti biti snažan glas podrške oboljelima i njihovim obiteljima i u godinama koje dolaze“, poručio je prof. dr. sc. Igor Tomašković.

Glas pacijenata: „Nitko ne bi smio prolaziti kroz ovu bolest sam“

Posebno emotivan dio Foruma bio je panel „Život s rakom mokraćnog mjehura i nakon njega”, u kojem su sudjelovali Ivica Belina, predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ), Snježana Andreić, predstavnica pacijenata, te prof. dr. sc. Damir Eljuga, predsjednik Hrvatske lige protiv raka. Raspravljalo se o kvaliteti života, mentalnom zdravlju, perspektivi i iskustvu pacijenata, ulozi obitelji i potrebi snažnije koordinacije skrbi kroz cijeli put pacijenta.

Glavna novost Foruma: Hrvatska liga protiv raka pokrenula Klub oboljelih od raka mokraćnog mjehura

Kao ključni ishod Foruma, Hrvatska liga protiv raka, koja ove godine obilježava 60 godina djelovanja, službeno je najavila pokretanje Kluba oboljelih od raka mokraćnog mjehura, koji će djelovati pri Hrvatskoj ligi protiv raka s ciljem informiranja, edukacije, psihosocijalnog osnaživanja i usmjeravanja pacijenata kroz put liječenja u suradnji sa strukom.

„U vremenu biomedicinskih inovacija moramo graditi i inovacije u podršci pacijentima. Nitko ne bi smio prolaziti kroz iskustvo raka mokraćnog mjehura sam, bez informacija, podrške i zajednice koja razumije njegov put. Hrvatska liga protiv raka želi biti mjesto sigurnosti, edukacije i povezivanja za sve oboljele i njihove obitelji“, istaknuo je prof. dr. sc. Damir Eljuga, predsjednik Hrvatske lige protiv raka.

Klub će već tijekom lipnja započeti s prvim aktivnostima, edukativnim predavanjima i okupljanjima, a svi građani oboljeli od raka mokraćnog mjehura koji se žele uključiti kroz mrežu županijskih liga protiv raka pozvani su javiti se na: info@hlpr.hr

Najave aktivnosti Kluba bit će dostupne na mrežnim stranicama Hrvatske lige protiv raka.

Natrag

Za komentiranje morate biti prijavljeni!